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Nicolas passe ce week end à la maison...
Les médecins ont pensé que ça lui ferait du bien au moral...
Mais pour l'instant c'est l'heure de la sieste...
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La vie d'un ado de 14ans qui est atteint de leucémie
Description :
Je suis la grande soeur de Nicolas, 14 ans, il est atteint de leucémie, autrement dit le cancer du sang, depuis le 7 Aout 2007.
Sa leucémie est la lymphoblastique aigue associée à l'anomalie chromosomique philadelphie.
Sur ce blog je vous explique tout en détail: son traitement, sa maladie, son alimentation , son état de santé ect...je vous prie de respecter mes articles comme on respecte le malade de qui on parle donc pour les coms méchants c'est meme pas la peine d'y penser la croix rouge est là pour ça!
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Nicolas passe ce week end à la maison...
Les médecins ont pensé que ça lui ferait du bien au moral...
Mais pour l'instant c'est l'heure de la sieste...
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[ 34 commentaires ]
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Posté le samedi 09 août 2008 05:43
Modifié le samedi 09 août 2008 10:39
Un peu de news
Bonjour tout le monde je viens vous apporter un peu de nouvelles de Nicolas.
Alors, voici trois semaines que Nicolas passe ses semaines à l'hôpital et ses week end à la maison. Et aussi deux semaines que les médecins l'ont autorisé à aller au centre de jour afin d'aller faire des activités avec d'autres enfants la semaine.
Ce week end il est venu à la maison comme tout les week end. Comme cela faisait longtemps qu'il n'avais pas vu beaucoup de monde appart la famille, je lui ai fait la surprise d'inviter ses deux meilleures amies à passer l'après midi de samedi avec nous. L'une d'elle, Eva lui avait en plus préparé une belle tarte à la rhubarbe, mais l'autre demoiselle, Sophie, ne lui a rien apporté car se fut la surprise pour elle aussi!! En effet Eva et moi avions manigancer ça toutes les deux sans rien dire à Sophie ni Nicolas pour que la surprise marche dans les deux sens. Nous avons donc mangé cette bonne tarte et ensuite nous sommes aller nous promener car il y avait un peu de soleil et nous avons beaucoup rit. Nous sommes ensuite rentrés à la maison et nico a montré à ses amies les différents jeux auxquels il joue sur le net. Puis nous avons pris quelques photos et nous les avons raccompagnées.
Le lendemain, nous avons fait un repas de famille avec nos cousines à l'occasion de la récolte des pommes de terre (faite chez nos grands parents).
Nicolas n'avait pas vomit du week end mais manque de chance quelques minutes avant que l'ambulance vienne le chercher pour le ramener à l'hôpital il a vomit et sa sonde naso gastrique est repartie avec également.
Nous sommes allées le voir aujourd'hui à l'hôpital, il n'a pas mangé (alors que tout le week end il avait très bien mangé et même fait des efforts pour manger des légumes alors qu'il n'aime pas ça). De plus il a été pesé et il est redescendu à 48 kg pour ses 1m72. Les médecins sont donc obligés de lui reposer la sonde malgré la demande de Nicolas qui était d'attendre quelques jours avant de la reposer, selon ce qu'il serait capable de manger.
Enfin, Nicolas a des petits boutons rouges sur le corps, les médecins ne sont pas inquiets, ils pensent à une réaction suite aux corticoïdes qu'il a eu récemment ou alors tout simplement à une allergie à la lessive car cette semaine c'est papa qui s'est occupé de son linge sale et non maman.
Voilà voilà il me semble avoir tout dit =)
Je vous informe par contre qu'à partir du mois de septembre je ne pourrais pas mettre le blog à jour très souvent ni répondre à la plupart des commentaires comme je le faisait habituellement car je vais à la fac et je dort la semaine sur place, en chambre étudiante, je n'aurais donc le net à disposition que le week end quand je rentrerais chez ma maman.
Voilà je vous embrasse fort, vous tous qui nous soutenez, et aussi plein de bisous et de courage à tout les autres malades!!
PIX==> Nicolas et ses deux meilleures amies.
Alors, voici trois semaines que Nicolas passe ses semaines à l'hôpital et ses week end à la maison. Et aussi deux semaines que les médecins l'ont autorisé à aller au centre de jour afin d'aller faire des activités avec d'autres enfants la semaine.
Ce week end il est venu à la maison comme tout les week end. Comme cela faisait longtemps qu'il n'avais pas vu beaucoup de monde appart la famille, je lui ai fait la surprise d'inviter ses deux meilleures amies à passer l'après midi de samedi avec nous. L'une d'elle, Eva lui avait en plus préparé une belle tarte à la rhubarbe, mais l'autre demoiselle, Sophie, ne lui a rien apporté car se fut la surprise pour elle aussi!! En effet Eva et moi avions manigancer ça toutes les deux sans rien dire à Sophie ni Nicolas pour que la surprise marche dans les deux sens. Nous avons donc mangé cette bonne tarte et ensuite nous sommes aller nous promener car il y avait un peu de soleil et nous avons beaucoup rit. Nous sommes ensuite rentrés à la maison et nico a montré à ses amies les différents jeux auxquels il joue sur le net. Puis nous avons pris quelques photos et nous les avons raccompagnées.
Le lendemain, nous avons fait un repas de famille avec nos cousines à l'occasion de la récolte des pommes de terre (faite chez nos grands parents).
Nicolas n'avait pas vomit du week end mais manque de chance quelques minutes avant que l'ambulance vienne le chercher pour le ramener à l'hôpital il a vomit et sa sonde naso gastrique est repartie avec également.
Nous sommes allées le voir aujourd'hui à l'hôpital, il n'a pas mangé (alors que tout le week end il avait très bien mangé et même fait des efforts pour manger des légumes alors qu'il n'aime pas ça). De plus il a été pesé et il est redescendu à 48 kg pour ses 1m72. Les médecins sont donc obligés de lui reposer la sonde malgré la demande de Nicolas qui était d'attendre quelques jours avant de la reposer, selon ce qu'il serait capable de manger.
Enfin, Nicolas a des petits boutons rouges sur le corps, les médecins ne sont pas inquiets, ils pensent à une réaction suite aux corticoïdes qu'il a eu récemment ou alors tout simplement à une allergie à la lessive car cette semaine c'est papa qui s'est occupé de son linge sale et non maman.
Voilà voilà il me semble avoir tout dit =)
Je vous informe par contre qu'à partir du mois de septembre je ne pourrais pas mettre le blog à jour très souvent ni répondre à la plupart des commentaires comme je le faisait habituellement car je vais à la fac et je dort la semaine sur place, en chambre étudiante, je n'aurais donc le net à disposition que le week end quand je rentrerais chez ma maman.
Voilà je vous embrasse fort, vous tous qui nous soutenez, et aussi plein de bisous et de courage à tout les autres malades!!
PIX==> Nicolas et ses deux meilleures amies.
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Posté le lundi 25 août 2008 18:51
Modifié le mardi 26 août 2008 08:25
:D
Edition du 13 Septembre:
Nicolas est de nouveau de retour à la maison!! :D
Et oui ça y est enfin, les médecins ont décidé cette semaine de le faire repasser en hôpital de jour! :D
Pour l'instant tout se passe parfaitement bien (sauf qu'il fait la fine bouche pour prendre ses médicaments!! Quelle crapule!! ^^)
Edition du 19 Septembre:
Me voici de retour à la maison pour le week end. Je suis allée chercher Nicolas à l'hôpital avec papa et j'ai vu une interne et le medécin qui n'étaient pas très contentes de Nicolas: il n'a pas bien pris sa cyclosporine cette semaine et cela s'est vu dans la prise de sang! De plus, il a encore maigrit cette semaine! De deux kilos! :s Donc il doit continuer à garder la sonde pour l'instant.
Edition du 27 Septembre:
Nicolas est réhospitalisé depuis mercredi car il refuse de prendre ses médicaments. Il est à nouveau dans une période de raz le bol... La pédopsychiatre le suit à présent depuis presque 1mois et essaie de le faire parler un peu car Nicolas n'est pas du tout du genre à se confier il préfère tout garder pour lui meme quand ça va pas.. :S
Je suis désolée de ne pas répondre à vos commentaires j'ai très peu de temps maintenant, le week end ça passe drolement vite mine de rien!! Je vous embrasse et courage pour tout les petits qui continuent à se battre et pleins de bisous à leur famille.
Edition du 4 Octobre:
Nicolas est de nouveau de retour à la maison, et va en hopital de jour la semaine. Les médecins ont décidé de faire venir tout les jours, 2 fois par jour, un infirmier à domicile pour lui faire passer ses médicaments directement par la sonde (vu qu'il refuse de les prendre par voie orale de lui meme). Lundi mes parents ont un rendez vous avec la pédopsychiatre afin de voir ce qu'elle pense un peu de l'état mental de Nicolas.
Merci de votre soutient qui ne cesse pas. Pleins de bizzouxx!!!
Nicolas est de nouveau de retour à la maison!! :D
Et oui ça y est enfin, les médecins ont décidé cette semaine de le faire repasser en hôpital de jour! :D
Pour l'instant tout se passe parfaitement bien (sauf qu'il fait la fine bouche pour prendre ses médicaments!! Quelle crapule!! ^^)
Edition du 19 Septembre:
Me voici de retour à la maison pour le week end. Je suis allée chercher Nicolas à l'hôpital avec papa et j'ai vu une interne et le medécin qui n'étaient pas très contentes de Nicolas: il n'a pas bien pris sa cyclosporine cette semaine et cela s'est vu dans la prise de sang! De plus, il a encore maigrit cette semaine! De deux kilos! :s Donc il doit continuer à garder la sonde pour l'instant.
Edition du 27 Septembre:
Nicolas est réhospitalisé depuis mercredi car il refuse de prendre ses médicaments. Il est à nouveau dans une période de raz le bol... La pédopsychiatre le suit à présent depuis presque 1mois et essaie de le faire parler un peu car Nicolas n'est pas du tout du genre à se confier il préfère tout garder pour lui meme quand ça va pas.. :S
Je suis désolée de ne pas répondre à vos commentaires j'ai très peu de temps maintenant, le week end ça passe drolement vite mine de rien!! Je vous embrasse et courage pour tout les petits qui continuent à se battre et pleins de bisous à leur famille.
Edition du 4 Octobre:
Nicolas est de nouveau de retour à la maison, et va en hopital de jour la semaine. Les médecins ont décidé de faire venir tout les jours, 2 fois par jour, un infirmier à domicile pour lui faire passer ses médicaments directement par la sonde (vu qu'il refuse de les prendre par voie orale de lui meme). Lundi mes parents ont un rendez vous avec la pédopsychiatre afin de voir ce qu'elle pense un peu de l'état mental de Nicolas.
Merci de votre soutient qui ne cesse pas. Pleins de bizzouxx!!!
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Posté le vendredi 12 septembre 2008 19:19
Modifié le samedi 04 octobre 2008 17:58
Allez j'ai le temps alors je vous donne des news ! ;-)
Bonjour tout le monde je viens vous apporter quelques nouvelles de Nicolas!
Notre grand gaillart va bien, il mange bien et a un bon moral (il conduit même le petit tracteur de papa! :D )
L'infirmier vient toujours 2 fois par jour pour lui passer ses médicaments par la sonde car s'est une méthode très efficace pour l'instant. Malheureusement ce n'est pas LA METHODE car un jour où l'autre il faudra bien lui enlever cette sonde et là Nicolas sera bien obligé de prendre ses médicaments de lui même! Mais bon pour l'instant ça fonctionne ainsi donc tant mieux!
Appart ça les médecins sont en train de voir pour envoyer Nicolas dans un centre pour adolescents. Se serait un centre où il serait en internat la semaine et où cela se passerais comme dans un internat "normal" sauf qu'il y aurait des soignants et du matériel hospitalier afin de faire les soins et bien sur les enfants seront des enfants qui comme Nicolas ont été gravement malades. En gros se serait une sorte de transition entre la vie à l'hopital et la vie "normale". Personnellement je pense que ça vaut le coup d'essayer mais Nicolas n'a pas tellement l'air de vouloir y aller! Mais bon qui ne tente rien n' a rien!
Enfin Nicolas a été privé d'ordinateur ce week end car il avait rendez vous à Rouen lundi avec son médecin responsable de greffe et avait en même temps rendez vous à Amiens avec sa pédopsychiatre! Cependant il ne se souvenait plus du rendez vous avec la pédopsychiatre et il n'a donc pas prévenu qu'il ne serait pas là! De plus, il rale beaucoup en ce moment donc cette petite punition semblait s'imposer! Espérons que cela lui serve de leçon ;-)
Voilà après vous avoir donner toutes les nouvelles je vais vous laisser et vous embrasse fort.
Merci à tous ceux qui viennent toujours aussi régulièrement!
Bisous!!
Notre grand gaillart va bien, il mange bien et a un bon moral (il conduit même le petit tracteur de papa! :D )
L'infirmier vient toujours 2 fois par jour pour lui passer ses médicaments par la sonde car s'est une méthode très efficace pour l'instant. Malheureusement ce n'est pas LA METHODE car un jour où l'autre il faudra bien lui enlever cette sonde et là Nicolas sera bien obligé de prendre ses médicaments de lui même! Mais bon pour l'instant ça fonctionne ainsi donc tant mieux!
Appart ça les médecins sont en train de voir pour envoyer Nicolas dans un centre pour adolescents. Se serait un centre où il serait en internat la semaine et où cela se passerais comme dans un internat "normal" sauf qu'il y aurait des soignants et du matériel hospitalier afin de faire les soins et bien sur les enfants seront des enfants qui comme Nicolas ont été gravement malades. En gros se serait une sorte de transition entre la vie à l'hopital et la vie "normale". Personnellement je pense que ça vaut le coup d'essayer mais Nicolas n'a pas tellement l'air de vouloir y aller! Mais bon qui ne tente rien n' a rien!
Enfin Nicolas a été privé d'ordinateur ce week end car il avait rendez vous à Rouen lundi avec son médecin responsable de greffe et avait en même temps rendez vous à Amiens avec sa pédopsychiatre! Cependant il ne se souvenait plus du rendez vous avec la pédopsychiatre et il n'a donc pas prévenu qu'il ne serait pas là! De plus, il rale beaucoup en ce moment donc cette petite punition semblait s'imposer! Espérons que cela lui serve de leçon ;-)
Voilà après vous avoir donner toutes les nouvelles je vais vous laisser et vous embrasse fort.
Merci à tous ceux qui viennent toujours aussi régulièrement!
Bisous!!
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Posté le dimanche 19 octobre 2008 16:03
Le fer!
Bonjour tout le monde!
Je viens vous apporter des nouvelles de Nicolas pendant que j'en ai le temps!
Et ce n'est pas super super! Voilà déjà plusieurs mois que Nicolas a un traitement parce que son taux de fer est trop élevé. Mais comme Nicolas ne prend pas bien ses médicaments, le taux de fer continue de monter.Et à tel point que maman et papa on eu une réunion avec les médecins d'Amiens jeudi qui leur ont dit que le taux de fer dans le sang de Nicolas avait atteint des proportions inquiétantes et que ce fer était en train d'abimer certains de ses organes, notamment le foie, les reins, et ses yeux. Nous devons donc mettre des gouttes à Nicolas 3 fois par jour. De plus il va avoir à partir de la semaine prochaine un traitement en intra veineuse toutes les nuits afin de faire baisser le taux de fer.
Les médecins sont désormais d'accord pour l'envoyer dans un centre pour ados donc ça devrait etre fait d'ici 1 ou 2 mois je pense.
Voilà bisous à tout les malades et toutes les familles de malades, ainsi que ceux qui nous soutiennent.
Et a bientot.
Je viens vous apporter des nouvelles de Nicolas pendant que j'en ai le temps!
Et ce n'est pas super super! Voilà déjà plusieurs mois que Nicolas a un traitement parce que son taux de fer est trop élevé. Mais comme Nicolas ne prend pas bien ses médicaments, le taux de fer continue de monter.Et à tel point que maman et papa on eu une réunion avec les médecins d'Amiens jeudi qui leur ont dit que le taux de fer dans le sang de Nicolas avait atteint des proportions inquiétantes et que ce fer était en train d'abimer certains de ses organes, notamment le foie, les reins, et ses yeux. Nous devons donc mettre des gouttes à Nicolas 3 fois par jour. De plus il va avoir à partir de la semaine prochaine un traitement en intra veineuse toutes les nuits afin de faire baisser le taux de fer.
Les médecins sont désormais d'accord pour l'envoyer dans un centre pour ados donc ça devrait etre fait d'ici 1 ou 2 mois je pense.
Voilà bisous à tout les malades et toutes les familles de malades, ainsi que ceux qui nous soutiennent.
Et a bientot.
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Posté le samedi 22 novembre 2008 18:12
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